Jolanda Bosveld: "Ik ben blij dat de donorwet verandert. Iedereen is straks automatisch donor, mits je zelf aangeeft dat niet te willen."
Jolanda Bosveld: "Ik ben blij dat de donorwet verandert. Iedereen is straks automatisch donor, mits je zelf aangeeft dat niet te willen."

Jolanda (50) leeft met een steunhart

Jolanda Bosveld (50) uit Westervoort leeft met een steunhart. Geen donorhart maar een steunhart. Een met batterijen of via het lichtnet ('s nachts) aangedreven mechanische pomp, die de functie van de linkerhartkamer ondersteunt en gedeeltelijk overneemt.

Het betekent dat Jolanda in een tasje altijd een pomp moet meeslepen (het steunhart) en batterijen voor de aandrijving. Lastig, en het is niet het enige nadeel van een steunhart. Daar staat minstens één heel groot voordeel tegenover: Jolanda leeft! "Ik kon kiezen: overlijden of een steunhart." Ze kiest er bewust voor naar buiten te treden met het feit dat ze leeft met een steunhart. Omdat er over steunharten weinig bekend is. Veel mensen hebben er zelfs nog nooit van gehoord. Onder de naam 'Steunhart on Tour' geeft ze ook lezingen.

'Ik kon kiezen: overlijden of een steunhart'
In 2008 kreeg Jolanda Bosveld een longontsteking. De huisarts schreef antibiotica voor en de verwachting was dat het leed snel zou zijn geleden. Na een paar weken echter was het nog niet over. Er volgde nog een kuur, er werd bloed geprikt en voor de zekerheid werden longfoto's gemaakt. Ondertussen werd Jolanda steeds benauwder.

"Op een gegeven moment was het zo erg dat ik naar het ziekenhuis ben gegaan. Ze vonden niets, maar omdat ik overstuur was mocht ik blijven. Er ging een weekend overheen en bij nader onderzoek bleek ik vocht achter mijn longen te hebben. Vanaf dat moment ging het snel. Van het ene op het andere moment was ik hartpatiënt. De linkerkamer bleek verwijd en stugger. Mijn pompfunctie was maar 20 tot 25 procent."

Met een hoop leefregels en een kist medicijnen mocht Jolanda Bosveld naar huis. Een halfjaar later kreeg ze een ICD, een implanteerbare cardioverter defibrillator. Een apparaat dat een elektrische schok geeft aan het hart bij een levensbedreigende hartritmestoornis. De rust keerde terug in huize Bosveld in Westervoort. Jolanda merkte dat ze na een drukke dag de volgende dag wat extra rust moest nemen, maar vooruit dan maar. Als het erger niet is.

Uit het niets kwam in september 2018 de man met de hamer langs. Jolanda kon ineens niets meer, het lichaam zei 'nee'. Van Rijnstate in Arnhem werd ze in allerijl naar het UMC Utrecht gebracht. Jolanda: "In de ambulance was mijn pompfunctie al nauwelijks meer meetbaar. Mijn organen vielen uit en ik kon niets meer. Ze stelden me voor de keuze: overlijden of een steunhart? Ik kwam voor zo'n hart in aanmerking omdat mijn conditie goed was en ik geen overgewicht had. Ik koos voor het laatste, waarna het steunhart de volgende dag werd aangesloten."

Afhankelijk van apparaat
De keuze die Jolanda maakte lijkt voor de hand liggend. Ze wijst er echter op dat die zo eenvoudig nog niet was. "Ze legden me uit wat een steunhart precies is en hoe het werkt. Dan realiseer je je dat je de rest van je leven afhankelijk gaat zijn van een uitwendig apparaat, dat je altijd en overal met je mee moet slepen. Was het niet beter om gewoon te aanvaarden dat het leven voor mij hier ophield? Ik had ook weinig zicht op de kwaliteit van het leven met een steunhart. Maar goed, uiteindelijk heb ik er dus toch voor gekozen."

We gaan naar vandaag. Ruim een jaar leeft Jolanda Bosveld nu met een steunhart. Ook heeft ze nog steeds een ICD. Jolanda, moeder van een zoon van 30, is voor de tweede keer getrouwd. Haar man Piet Bosveld heeft twee dochters uit een vorige relatie. Jolanda werkte in de horeca, maar is afgekeurd. Ze heeft haar leven opgepakt. Ze gaat drie keer in de week naar de sportschool en ook fietsen gaat haar redelijk goed af. Onlangs maakte ze met haar man een uitstapje naar Polen. Met het vliegtuig. "Dat was een hoop geregel, maar dat is waar ik tegenwoordig mijn voldoening uithaal. Ik zeg niet gauw dat iets niet kan. Iedere keer weer is het de uitdaging het toch mogelijk te maken."

Fantasie en doorzettingsvermogen
De praktijk is dat ze tegen haar lichaam aan steeds een tas draagt van 3,5 kilo. Bij alle bewegingen moet ze daar rekening mee houden. Jolanda: "De tas blijft wel eens ergens achter haken en bij iets eenvoudigs als een toastje maken heb je eigenlijk een derde hand nodig om te voorkomen dat de tas alle glazen van tafel zwiept. Ook naar het toilet is een opgave. Het vergt fantasie en doorzettingsvermogen om het leefbaar te houden. Maar goed, het is niet anders."

Een steunhart heb je 24/7. Naast praktische onhandigheden moet de plek waar de draden het lichaam in gaan dagelijks worden schoongemaakt en voor iets simpels als douchen, moeten allerlei voorzorgsmaatregelen worden genomen. Nog afgezien van een handvol medicijnen die dagelijks moet weggewerkt. Ondertussen is ook onderzoek gedaan naar de oorzaak van het hartfalen bij Jolanda Bosveld. Ze blijkt het titine-gen te hebben en het Syndroom van Brugada. Titine is een gen voor spiereiwitten, Brugada een genetische hartziekte. Die twee versterken elkaar ook nog eens. Jolanda: "Waarschijnlijk heb ik deze aandoeningen geërfd van mijn moeder. Mijn tweelingzus is de dans gelukkig ontsprongen. Ze is getest en ze blijkt niet erfelijk belast. Een andere zus wel. Bij haar is preventief een ICD geplaatst. Ik heb ook nog een broer. Hij zit nog in de molen."

Emotioneel zwaar
Langzaam maar zeker, stelt ze zelf vast, kan ze 'het' een plekje geven. Ook haar man, haar zoon en anderen in haar directe omgeving hebben de emotioneel zware tijd deels afgesloten. Jolanda: "Voor hen was het soms nog moeilijker dan voor mij. Ik onderging het, zij stonden machteloos toe te kijken. Daar had ik veel moeite mee. We proberen er nu het beste van te maken en zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Het is wel altijd goed nadenken voor je de deur thuis achter je dicht trekt. Heb ik batterijen bij me, stroom, een rekje voor naast mijn bed, is er een ziekenhuis in de buurt waar ze verstand hebben van steunharten? Dat soort dingen."

Samenvattend zegt Jolanda Bosveld: "Het leven met een steunhart is te doen, dat zeker. Zolang je maar een paar stappen vooruit denkt. Belangrijk is ook dat je jezelf beschermt en niet over je grenzen heen gaan. Er zijn best dagen dat ik spijt heb dat ik 'ja' heb gezegd op de vraag of ik een steunhart wilde. Maar mag ik spijt hebben van iets waar mensenlevens mee worden gered, denk ik daar dan gelijk achteraan?"

Meer berichten